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INFO PRATIQUE
Hier j'ai publié un article que j'ai classé dans la catégorie :
COMMENT Y FAIRE FACE ?
Il vous suffit d'aller cliquer dessus pour le trouver et qui à pour sujet : comment rompre l'isolement, un des objectifs de l'Association Solidarités Parkinson 93.
OUF...de nouveau en ligne ?
Quel plaisir de pouvoir à nouveau communiquer...
Que c'est-il passé ?
Mon ordinateur a rendu l'âme et a tout emporté avec lui ! c'est-à-dire que mon disque dur c'est complètement vidé de ses fichiers : un travail de deux ans et demi envolé, volatisé...
Pft...
Eh bien nous allons reconstruire en mieux !
du moins c'est ce que nous allons nous efforcer de faire.
L'Association Solidarités Parkinson 93 est bien là.
Lucilie
Après une longue période d’incertitude et surtout de découragement dû à mon état de santé physique et moral du moment et aussi à la période hivernale, me voici de nouveau avec l’envie d’écrire un article. (bon signe...)
Je crois que j’ai réussi à donner un grand coup de pied du fond de « ma piscine ».
Et surtout je ne pense pas à ce que sera demain ? …
Nous sommes en pleins préparatifs de notre deuxième Assemblée Générale ordinaire prévue pour le courant du mois de février (bilans
d’activités et rapport moral et financier pour 2007) et entre deux crises (blocage ou raideurs musculaires) je trouve le moyen d’accepter des
sorties afin de continuer à vivre le plus normalement possible.
Ces sorties qui me sont agréables en pensées le sont un peu moins dans la réalité car je dois négocier avec Miss Parki la meilleure façon de ne pas être trop gênée lors d’une soirée Cinéma
cabaret, une soirée restaurant, ou, une invitation familiale ou amicale.
Pour l’instant j’ai pris le parti d’accepter toute sortie sans savoir à l’avance si je serai dans de bonnes conditions pour apprécier ces divertissements. C’est une façon de ne pas m’isoler du monde extérieur même si parfois c’est difficile.
En fait, lorsqu’un projet de sortie s’offre à nous j’y réponds spontanément favorablement sans penser que peut-être je ne serais pas très bien. C’est comme un réflexe de bonne santé ! D’ailleurs, mis à part Miss Parki, je considère que je suis encore en bonne santé ! Bizarre !…Bizarre !… Vous avez dit bizarre ? … NON car j’ai la chance de ne pas avoir de problèmes digestifs, je n’ai pas non plus de problème de Tension artérielle, pas de problème d’allergie genre asthme, pas de problème diabète, etc…
De la même façon je ne veux pas me priver d’une petite ballade en forêt même si je dois me reposer de temps à autre sur un banc ou sur ma petite canne siège (bien pratique « celle là » ) quand il n’y a pas autre chose pour asseoir mon « fessier » parfois engourdi ainsi que mes jambes.
Mais il faut que j’équilibre temps de repos, temps d’activités diverses et variées, et temps de sommeil ; sans oublier l’équilibre de mon traitement pas facile à réaliser celui-là. et bien sûr : les séances de kiné, de yi chuan et d’exercices physiques à la Maison que je fais très irrégulièrement sauf la respiration et l’automassage. Tout cela est très difficile … vous vous en doutez…. ?
Vous vous demandez peut-être comment je fais pour assumer tout cela ? (quelle prétentieuse je suis !) et bien je ne sais pas vraiment car j’ai des périodes de plus en plus longues de mal être de fatigues ; je fais ce que je peux et ce qui m’est possible de faire au bon moment.
En réalité c’est grâce à mon Compagnon, « le bô Serge » ainsi qu’ à Françoise la Secrétaire-comptable bénévole de l’association (et amie) et toutes mes Amies qui me soutiennent moralement (je ne les cite pas elles se reconnaîtront toutes)
C’est sans doute pour cela que le temps passe si vite malgré tout : rester le plus
possible et le plus longtemps actif (sans trop forcer tout de même ça me serait impossible) c’est bon pour le moral ! et pour faire face à
la Miss...
Lucilie
Je Positive ? Oui mais !...
A toutes mes lectrices et lecteurs qui s’inquiètent, à juste titre, de mon silence depuis le début de cette année ?
Rien de grave je vous rassure et je REMERCIE toutes les amies qui mon adressé chacune un message d’amitié dont la sincérité me va droit au cœur.
Si, en effet je n’ai plus écrit, depuis le début de cette année, c’est pour plusieurs raisons que j’ai essayé d’analyser. Pas facile car je suis traversée par un sentiment qui ne m’est pas
habituel mais qui se justifie : le découragement + fatigue physique et peut-être moral + fonctionnement de l’association (que je ne souhaite pas lâcher) mais qui nécessite un
minimum de régularité dans l’action + ma propre lutte contre « miss Parki »
L’autre aspect : c’est que je me suis fait piéger par plusieurs points de mon caractère : ne pas baisser les bras, positiver, être à l’écoute… venir en aide.. (il faut souffler un peu de temps en temps... sans se culpabiliser).
Enfin constater « que sous le soleil rien de nouveau » : la lutte est inégale et de plus en plus difficile dans une société dominée par l’argent roi !
Heureusement que l’amitié est là et bien là …… que les relations humaines existent dans la réalité du quotidien complètement en décalage avec ce que l’ont veut nous laisser croire : que l’individualisme est irréversible ?, que la solidarité n’est plus qu’un mot ? ……
C’est grave Docteur ? ptête ben qu’oui ptête ben qu’non ?
Généralement, mes moments de découragements ne durent pas longtemps, mais cette fois-ci : c’est un peu plus long.
Il faut dire que cette période de l’hiver n’est pas propice à l’optimisme : grisaille, pluie, journées courtes, le manque de soleil et de sommeil (je suis née en plein cœur de l’été : au mois d’août…) pour moi comme pour beaucoup d’entre nous : le soleil, la lumière du jour, les fleurs et les petits oiseaux sont des éléments primordiaux à ma santé mental et physique (en plus de l’amitié évidemment).
Cependant, je sais que je vais bientôt donner un bon coup de pied dans le fonds de ma « piscine » qui va me faire remonter d’un seul coup d’un seul, à la surface et me faire retrouver ce qui m’a toujours donné l’énergie pour ne pas justement me décourager, la force que j’ai en moi …… et qui ne m’a jamais trahit.
Enfin tout cela pour vous dire que je ne suis qu’une « pôvre » petite bonne femme (1 m 51) qui n’a que deux bras qui ne fonctionnent pas toujours bien ; et deux jambes qui ne me portent pas toujours bien non plus, que les fluctuations de mes symptômes (malgré le traitement + relaxations) commencent à me « fatiguer » sérieusement mais je ne me résigne pas, malgré tout ?
Voilà en gros l’état d’esprit dans lequel je suis, mais dans le détail j’essaierai d’y revenir car j’ai plusieurs
sujet d’articles en attente et dans ma tête qui, elle, fonctionne encore très bien ! Merci !
Lucilie
(insecte diptère – 1854 nom de plante – du latin mod. de lux, Lucie, « lumière ») Petit Robert.
Et voilà c'est reparti..... Encore merci les z'amies.
Qui a dit : "le rire est le propre de l'homme" ?
si je ne me trompe pas de citation ?
Allez, je vous dis à bientôt ...
Une année se termine une autre commence. C'est le temps qui passe si vite qu'on ne
s'en aperçoit même pas !
Pourtant, la vie n'est pas "un long fleuve tranquille".
Je voudrais que cette nouvelle année soit celle de toutes les réconciliations, de la paix entre les humains, celle de tous les espoirs permis !
J'aimerais que cette nouvelle année soit celle où enfin l'on parlera de la maladie de Parkinson dans les médias afin de faire avancer ce "shmilblick" qui court à la vitesse d'une tortue !
J'aimerais que cette nouvelle année soit celle de plus de justice pour tous ........
Je sais que c'est un joli rêve ; mais il n'est pas interdit de rêver !
JE VOUS SOUHAITE DONC DE PASSER CETTE ANNEE 2008 DANS LES MEILLEURES CONDITIONS POSSIBLES ET VOUS OFFRE A L'OCCASION UN ACROSTICHE SUR CE
MOT
"R E V E R"
R endre heureux ceux qui ne le sont pas,
E spérer un monde meilleur ici bas,
V ouloir que la paix de réalise sur cette terre,
E t qu'enfin soient punis tous ces va-t-en-guerre,
R espirer l'air pur de la liberté, de la Solidarité.
Voilà ce que vient de m'inspirer ce mot : il s'agit bien d'un rêve en effet.
Mais comme je ne veux pas rester sur une note pessimiste, je vous offre un tout petit "ESPOIR" celui que vous voudrez, je vous laisse choisir !... et vous l'offre de bon
coeur.....
LUCIE
Voici au moins deux semaines
que ma « lettre ouverte » à France Parkinson a été adressée. Puis une seconde puis peut-être d’autres ont été envoyées depuis car j’avais publié l’information sur la liste de discussion à laquelle je participe : La liste des Parkinsoniens francophones.
Aucune réponse ne m’est parvenue et pour cause ! France Parkinson depuis 25ans effectue un saupoudrage de bourses et de subventions, qu’ils accordent aux chercheurs. Le Hic ! C’est que depuis 25 ans cela n’a pas contribué à faire avancer le « schmilblick » sachant que la recherche médicale absorbe des capitaux considérables pour des résultats aléatoires et toujours lointains. 2/3 de ses ressources y sont consacrées..
Il faut savoir également qu’il existe parallèlement une Fondation pour la Recherche Médicale qui fait bien son travail.
Autrement dit, tout l’argent que France Parkinson distribue pour la Recherche représente un gaspillage des ressources qui auraient pu servir à créer des centres d’accueil, de soins, de rééducation et d’aides financières pour les malades peu fortunés pour leur permettre de partir en cure.
J’ai recueilli ces informations des personnes participantes à la liste de discussions évoquées plus haut et qui ont tenue à nous le faire savoir au cours d’une autre conversation proche du sujet évoqué.
Selon une autre participante, « France parkinson est une association de malades factice qui occupe indûment le terrain ! »
J’ajoute qu’ils ont le culot de faire payer à leurs adhérents la documentation qu’ils reçoivent gratuitement des Laboratoire pharmaceutiques. C’est par notre association « Solidarités Parkinson 93 » que nous avons découvert ce « détail »
Enfin pour terminer cette série de témoignages : je lis sur la page d’accueil du site Internet de France Parkinson cette phrase : « L’association France Parkinson soutient les malades et leurs familles » (sic) Quel énorme mensonge ! Les actions locales dont ils parlent ne recouvrent même pas un délégué par département. Pour toute l’Ile de France : 2 délégués ? Comment voulez-vous faire du travail de proximité dans ces conditions ?
Voilà pourquoi aujourd’hui il n’existe en France, aucune Association départementale de proximité France Parkinson ;. Voilà pourquoi il n’existe pas non plus de Centre d’accueils spécialisés pour personnes atteintes de parkinson ; Voilà pourquoi notre petite Association se retrouve être la seule dans notre département avec peu de moyens pour venir en aide aux patients qui en ont tant besoin ainsi que leurs proches ; Voilà pourquoi ont parle si peu de la maladie de Parkinson dans les médias et les milieux gouvernementaux !…
Lucie
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