lucilie

 




Voici au moins deux semaines

 que ma « lettre ouverte » à France Parkinson a été adressée. Puis une seconde puis peut-être d’autres ont été envoyées depuis car j’avais publié l’information sur la liste de discussion à laquelle je participe : La liste des Parkinsoniens francophones.

Aucune réponse ne m’est parvenue et pour cause ! France Parkinson depuis 25ans effectue un saupoudrage de bourses et de subventions, qu’ils accordent aux chercheurs. Le Hic ! C’est que depuis 25 ans cela n’a pas contribué à faire avancer le « schmilblick » sachant que la recherche médicale absorbe des capitaux considérables pour des résultats aléatoires et toujours lointains. 2/3 de ses ressources y sont consacrées..

Il faut savoir également qu’il existe parallèlement une Fondation pour la Recherche Médicale qui fait bien son travail.

Autrement dit, tout l’argent que France Parkinson distribue pour la Recherche représente un gaspillage des ressources qui auraient pu servir à créer des centres d’accueil, de soins, de rééducation et d’aides financières pour les malades peu fortunés pour leur permettre de  partir en cure.

J’ai recueilli ces informations des personnes participantes à la liste de discussions évoquées plus haut et qui ont tenue à nous le faire savoir au cours d’une autre conversation proche du sujet évoqué.

Selon une autre participante, « France parkinson est une association de malades factice qui occupe indûment le terrain ! » 

J’ajoute qu’ils ont le culot de faire payer à leurs adhérents la documentation qu’ils reçoivent gratuitement des Laboratoire pharmaceutiques. C’est par notre  association « Solidarités Parkinson 93 » que nous avons découvert ce « détail »

Enfin pour terminer cette série de témoignages : je lis sur la page d’accueil du site Internet de France Parkinson cette phrase : « L’association France Parkinson soutient les malades et leurs familles » (sic)  Quel énorme mensonge ! Les actions locales dont ils parlent ne recouvrent même pas un délégué par département. Pour toute l’Ile de France : 2 délégués ? Comment voulez-vous faire du travail de proximité dans ces conditions ?

Voilà pourquoi aujourd’hui il n’existe   en France, aucune Association départementale de proximité France Parkinson  ;. Voilà pourquoi il n’existe pas non plus de Centre d’accueils spécialisés pour personnes atteintes de parkinson ; Voilà pourquoi notre petite Association se retrouve être la seule dans notre département avec peu de moyens pour venir en aide aux patients qui en ont tant besoin ainsi que leurs proches ; Voilà pourquoi ont parle si peu de la maladie de Parkinson dans les médias et les milieux gouvernementaux !…

Lucie